Připravte si tyto otázky, abyste se o vadě svého miminka dověděli co nejvíce

Sedíme u doktora, který provedl kombinovaný screening. Je vážný, ale snaží se nedat to najevo. „Vaše miminko má těžkou vrozenou vadu“, zazní z jeho úst. Jsem jak zaražená a slzy se mi derou do očí.

V duchu si říkám – nebreč a soustřeď se na to, co nám říká doktor. Třeba to není tak vážné, jak to v tuto chvíli vypadá. Dovídám se, že naše miminko má brániční hernii. Má malou dírku v bránici a kvůli tomu se orgány břišní dutiny jako žaludek, střeva a játra budou tlačit do hrudníku. A tím vytlačovat plíce a srdíčko.

Kvůli tomu se srdíčko, ale hlavně plíce dostatečně nevyvinou a miminko nebude moci samo dýchat. Je to těžká vada. Ještě zaslechnu, že se dá operovat a nějaká šance na normální život existuje, ale není nijak veliká.

Propuknu ve velký pláč a opírám se o manžela

Více už nevnímám. Jen svou bolest. Vše je umocněno tím, že čekám dvojčátka. Jedno je zatím v pořádku, druhé má vrozenou vývojovou vadu. Tím je všechno výrazně komplikovanější.

Odcházíme ze screeningu, sestřička mě ještě utěšuje. Je to náročné. Pláč však neustává. A další nastávající maminky v čekárně to vyděsilo. Tušily, že se stalo něco hrozného. Já jsem si však nemohla pomoci.

Toto je můj příběh setkání se s vývojovou vadou mého miminko. Když se to dovíte poprvé, pravděpodobně vás ani nenapadne se na něco chytrého zeptat, ale objeví se obrovské emoce, které musí ven.

Pusťte je. Nestyďte se, že pláčete. Neohlížejte se na ostatní, že třeba vypadáte jak hysterka.

Byli jsme objednaní na další návštěvu v prenatálním centru asi za dva týdny

Doma, když jsem se alespoň trochu uklidnila, jsem začala googlit. A hledat maximum informací o této vadě. Našla jsem jak čistě lékařské vhledy a popisy, tak mě hlavně zajímaly příběhy reálných maminek, které zažily to stejné.

Nebylo jich mnoho, tato vada je vzácná a objevuje se asi u jen jednoho z pěti tisíc narozených dětí. Našla jsem pouze jednu skupinku maminek, které sdílely své zkušenosti s touto vadou, jak to jejich miminka zvládala po porodu a jak na tom jsou po dvou, třech letech.

Dodalo mi to trochu naděje a také jsem měla najednou v hlavě spoustu otázek

Toto jsou ty nejhlavnější, díky kterým jsem si mohla udělat lepší obrázek toho, co nás čeká. A třeba také najít odpovědi, jestli se řídit dle doporučení lékaře, a podstoupit potrat či nikoliv:

  • Bude mé miminko mentálně postižené kvůli této vadě? Jakým způsobem? Jaký to má vliv na fungování v běžném životě?
  • Bude mít mé miminko pouze fyzické následky? Jaké?
  • Lze tuto vadu operovat? Jaká je úspěšnost? A jaké jsou rizika? Jaký vedlejší efekt tato operace může mít?
  • Je to jen jediná vada nebo se spolu s ní objevují nějaké další přidružené vady, které třeba teď nejsou vidět?
  • Jaké omezení bude mít takové dítě v běžném životě?
  • Už jste se vy osobně dříve setkal s touto vadou? Jaká byla vaše zkušenost? (>> takto si ověříte, jestli váš doktor má praktickou osobní zkušenost s tímto typem vady. Pokud ne, doporučuji se obrátit také přímo na specializované pracoviště, kde tyto konkrétní vady řeší. Dovíte se tak mnohem více praktických informací)
  • Jak probíhá porod miminka s takovou vadou a první dny po porodu? Kde probíhá porod? (může být v místní nemocnici nebo třeba jen ve specializovaném centru, kde máte největší šance)
  • Existuje nějaké centrum nebo sdružení maminek se stejnou vadou, na které se můžu obrátit?

Seznam těchto otázek si může stáhnout tady (nemusíte zadávat žádný email, jednoduše si je jedním kliknutím stáhněte zdarma). Můžete si je vytisknout a popřípadě dopsat jakékoliv další otázky, které vás napadají. A vzít si tento seznam na vaši kontrolu k lékaři.

Budou se vám hodit. Taková situace je extrémně vypjatá a emocionálně náročná. Snadno se stane, že si najednou nemůžete vzpomenout, na co všechno jste se chtěli zeptat. Proto je lepší mít všechny otázky připravené dopředu, aby vaše rozhodování bylo snadnější.

Ještě jednou ve zkratce – co se může dít a jaké otázky se vám můžou hodit:

  1. Když se poprvé dovíte o vadě svého miminka, je to šok a pravděpodobně převládnou vaše emoce. Je to v pořádku. Dejte jim volný průchod. Nesnažte se být v tu chvíli silná. Dělejte to, jak to cítíte. Chce se vám brečet, tak brečte. Potřebujete se s někým obejmout, tak to udělejte.
  2. Domluvte si druhou schůzku u doktora.
  3. Napište si všechny otázky, které vás napadají. Jako vodítko můžete použít výše zmíněné dotazy (ke stažení tady>>)
  4. Na další schůzce se ptejte na všechno. Stud nebo pocit, že budete vypadat hloupě, odhoďte stranou. Jde o vaše miminko a tady není nic hloupé ani blbé.

Kéž by vás slova „vaše miminko má vrozenou vývojovou vadu“ nikdy nepotkala. Když už se tak stane, bojujte, zjišťujte a ptejte se. Možná vám také pomůže přečíst si tento eBook 3 tipy, jak se snadněji vyrovnat s náročnou situací – ke stažení zdarma tady.

Ukazuji ženám, jak mít radostný život, i když se jim stalo něco hrozného. Zásadní je způsob vašeho myšlení a to, jak náročné situace vnímáte, a jestli si umíte všimnout i toho podstatného. Zažila jsem hodně náročných období. I přesto svůj život stále vnímám jako dar a nechci ho promarnit tak, že se budu dokola trápit a utápět se v sebelítosti. Více o mě se dozvíte tady>>


Autorka e-Booku 4 pilíře pro vyhraný život. Pokud vás někdy napadlo, jaké by to bylo, kdybyste ve vašem životě prožívali vnitřní radost navzdory náročnému období, kterým si procházíte, potom se na tento skvělý eBook teď podívejte.

Procházíte náročným obdobím a nevíte kudy kam?

Komentáře

Přidat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

Vaše osobní údaje budou použity pouze pro účely zpracování tohoto komentáře.

  • eBook 3 tipy, jak se snadněji vyrovnat s náročnou situací


    Chcete se cítit lépe, i přestože teď procházíte něčím náročným?

  • Nejnovější články
  • Intenzivní nálož – náročné situace s lehkostí


    Líbilo by se vám zvládat náročné situace s klidnou hlavou? Stačí vyplnit váš email.

    Budete dostávat podnětné inspirace pro řešení náročných situací s lehkostí.

    Kdykoliv se můžete odhlásit.

  • Kategorie
  • Bav se se mnou na Instagramu
  • Potkáme se na Facebooku: